Assine VEJA a partir de R$ 9,90/mês

Quando eu sofro com o sofrimento do meu filho

Seja um simples choro, uma queda, uma dor que não entendemos, febres que aparecem de um momento para o outro...

Por Mauro Fisberg - 4 abr 2019, 17h07

Muitas vezes já tivemos vontade de trocar de lugar com nossos entes queridos quando passam por algum problema. Talvez porque doa menos na nossa própria sensação, talvez porque sejamos mais resistentes, por bondade ou qualquer outro sentimento. Seguramente porque as situações se apresentam de tal forma que sentimos que poderíamos ter menos expectativa de vida, porque nossos filhos têm toda a vida pela frente. Ou porque nossos pais nos obrigam a uma dívida eterna por terem nos criado e mantido.

Mas todos nós sofremos milhões de vezes mais quando nosso filho apresenta qualquer condição de sofrimento. De um simples choro inexplicável, uma queda, uma dor que não entendemos, febres que aparecem de um momento para o outro. Uma mancha que se espalha, uma coriza que não é entendida, um ferimento repentino. Vamos ter de conviver com o que não podemos trocar, com o que não podemos assumir, com o que não podemos sanar.

Pode ser que seja uma coisa rápida ou mais contínua. A sensação que mais se aproxima talvez seja chamada de impotência. Ou de que o destino nos domina ou de que algo maior organiza ou desorganiza nossos planos.

O diagnóstico

No entanto, nada nos prepara para maior desespero e surpresa quando nos deparamos com um diagnóstico de uma situação crônica e de pouca solução. Há muitos anos um projeto desenvolvido na APAE São Paulo, chamado de Momento da Notícia, preparava pais e pediatras para dar o diagnóstico mais rapidamente e corretamente sobre a ocorrência de Síndrome de Down.

Publicidade

Não foram poucas vezes em que presenciava médicos simplesmente falando aos pais que havia uma coisinha com seus filhos… Uma coisinha? Que vai determinar uma mudança de vida para todo o grupo familiar?

E quando ocorre uma anóxia (falta de oxigenação) no parto, determinando sequelas e consequências para um bebê que aparentemente sempre foi normal em todos os controles pré-natais? Como explicar que o desenvolvimento cerebral sofreu demasiadamente e que teremos uma vida de recuperação mínima ou ínfima. Como explicar que teremos para cada pequena vitória um batalhão de recursos despendidos com profissionais, horários e dedicação total.

As dificuldades

Ontem conversava com um colega desembargador, que estava extremamente triste porque havia sido vencido por seus pares em um julgamento em que se determinava se uma mãe tinha direito a redução de suas horas de trabalho para cuidar de uma criança com problemas crônicos. Sim, a lei não permitia. Mas quem vai ajudar esta família com milhares de horas de fisioterapia, psicologia, médicos, transporte, refeições, o cuidado com outros filhos e familiares?

Não é justo? Mas desde quando o mundo é justo? Como aguentar um diagnóstico de que seu filho ou parente próximo tem uma doença que invariavelmente chegará a um término doloroso tão próximo como a sua relação? Quem te explicará que a dor será quase impossível de tolerar, mas que você é o pilar que manterá a família funcionando, que sorrirá quando as lágrimas brotarem, que estará firme para adotar todo o apoio necessário. Sim, você não aceitará o diagnostico, você gritará, procurará ajuda de todos os tipos possíveis, e vai desafiar sua fé.

Publicidade

Se a fé existe, ela será posta à prova. Se não existe, você questionará o senso comum. Ou vai encarar nova postura.

Alguns vão desistir, outros se fortalecerão. Mas no fundo todos rezaremos por um milagre, por um erro, por uma nova conduta, por uma coisa qualquer que possa aliviar o peso de uma coisa inexorável. E é nesta hora que você quer trocar de corpo, de vida, de possibilidades. E nada é possível.

A esperança

No entanto, a medicina de hoje aceita amplamente a possibilidade do inexorável, mas também de que não sabemos tudo, que não somos, como médicos, onipotentes. Não existe cura sem fé, não existe fé sem dúvidas, não existe o milagre sem a ciência. E existe a verdade de que temos nosso momento. E se não conseguimos aceitar que não podemos trocar de corpo, de vida, temos de tentar superar nossas limitações com muito amor.

E crer. Porque a dor poderá passar repentinamente, uma doença que parecia horrível, apresenta medicamentos que podem ajudar, um exame é apenas um exame, e cada pessoa é diferente da outra. E temos de saber que nossa resiliência, capacidade de aguentar o inaguentável, é muito superior ao que imaginamos.  E entendemos a inclusão, vemos cada dia mais recursos de terapia, aceitamos o que não era viável para nossos antepassados. Protegemos melhor nossos prematuros, entendemos mais rapidamente como prevenir doenças antes de nascer. Conseguimos modificar qualidade de vida e apoiamos melhor nossas crianças e idosos.

Publicidade

Mas nada conseguirá modificar o que não depende nós. E só podemos pedir para termos forças para superar o que aparentemente não tem solução. E mesmo que você não acredite, talvez a solução seja diferente da que você imaginava. E o mundo continua.

 

 

Quem faz Letra de Médico

Adilson Costa, dermatologista
Adriana Vilarinho, dermatologista
Ana Claudia Arantes, geriatra
Antonio Carlos do Nascimento, endocrinologista
Antônio Frasson, mastologista
Arthur Cukiert, neurologista
Ben-Hur Ferraz Neto, cirurgião
Bernardo Garicochea, oncologista
Claudia Cozer Kalil, endocrinologista
Claudio Lottenberg, oftalmologista
Daniel Magnoni, nutrólogo
David Uip, infectologista
Edson Borges, especialista em reprodução assistida

Eduardo Rauen, nutrólogo
Fernando Maluf, oncologista
Freddy Eliaschewitz, endocrinologista
Jardis Volpi, dermatologista
José Alexandre Crippa, psiquiatra
Ludhmila Hajjar, intensivista
Luiz Rohde, psiquiatra
Luiz Kowalski, oncologista
Marcus Vinicius Bolivar Malachias, cardiologista
Marianne Pinotti, ginecologista
Mauro Fisberg, pediatra
Roberto Kalil, cardiologista
Ronaldo Laranjeira, psiquiatra
Salmo Raskin, geneticista
Sergio Podgaec, ginecologista

Publicidade